XXXIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia

Pósteres 231 PC-445  Salud y calidad de vida del cuidador del paciente con hemofilia Ferrer Garrido G., Fernández Mosteirin N., Villalba Montaner M., Salvador Rupérez E., Pinzón Mariño S. F., García Ortego A., Calvo Villas J. M., Delgado Beltrán P. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza Introducción: La carga del cuidado de niños con enfermedad crónica está descrita en la literatura por su impacto en los padres. En el ámbito de la hemofilia los niveles de sobrecarga son ele- vados debido a la frecuente dependencia hospitalaria así como al manejo domiciliario de los sangrados. El desarrollo de inhi- bidores está relacionado con un mayor efecto sobre el cuidador. Objetivos: Analizar la carga del cuidador en pacientes con edad < 25 años afectos de hemofilia en una unidad de referencia de coagulopatías congénitas. Pacientes y métodos: Se analizaron los resultados obtenidos de un cuestionario de salud y calidad de vida realizado a los cui- dadores de pacientes hemofílicos < 25 años controlados en nuestro centro. Se analizó paralelamente un grupo control de cuidadores de niños sanos. El cuestionario validado empleado fue Short Form Health Survey (SF-36) que incluye 36 ítems. Este formulario para adultos recoge 8 dimensiones de salud y calidad de vida: salud física, rol físico, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, rol emocional y salud mental. La puntuación es desde 0% (peor calidad) a 100% (mejor calidad). Resultados : Han participado un total de 35 cuidadores, 22 de pacientes hemofílicos y 13 de controles sanos. Se revisaron las his- torias clínicas de los pacientes con hemofilia (14 pacientes) con una mediana de edad de 9,5 años (rango 1-24), 6 con hemofilia leve y 8 graves (2 con presencia de inhibidores). Todos los hemofílicos gra- ves mantienen un régimen de profilaxis. La mediana de edad de los controles sanos fue de 13 años (rango 3-24). (Figura I). Se analizaron Figura 1